Можно прожить достаточно долго, но но с умственной отсталостью и дистрофией, если болезнь не лечить.
Вполне возможно что однозначного ответа нет — от каких то условий и лечение наверное зависит
Просто в интернете быль много инфы, но ее удалили.
Доброе утро дружище. А врачи то что говорят? 
А ничего, Лен. Что говорить, если уже 41)
Незнал дружище. Привет
А что это за болезнь?
Генетические нарушения в организме, при которых не хватает белка, что влечёт тяжелые отклонения в развитии
Наверное, препараты какие то есть. Живут же люди долго с инсулиновой зависимостью, если постоянно принимать препараты, и с другими заболеваниями тоже.
Без них никак, только на них и можно просуществовать
Жуть, а не болячка...
Да, вообще жесть
Привет.печально.
Жаль дружище 
А это, Лен, с детства) просто интересно
Врачи только знают Максим
Думаю, и они не знают. Спрашивал генетиков. Своих
И что? Привет
Привет. Дык интересно же
Очень
Не знаю