Кто такие дети - *бабочки? *. Что это за заболевание и почему их называют бабочками?

Для всей группы заболеваний буллёзным эпидермолизом общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках, отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки» . Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA).
В России тоже есть такие больные. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. В связи с этим возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям - фонда «БЭЛА» . С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Буллёзный эпидермолиз – не инфекционное, а генетическое заболевание. Им нельзя заразиться никаким путем. Человек получает дефектный ген родителей в момент своего зачатия и может передать это заболевание только своим детям и только в момент их зачатия. Перенесённые во время беременности инфекционные заболевания также не ведут к рождению ребёнка с этим недугом.

Буллезный эпидермолиз, или болезнь бабочки, — довольно редкое и опасное заболевание. Это генетическая форма дерматита, которая характеризируется врожденными дефектами в строении кожных покровов. К сожалению, на сегодняшний день не существует эффективного лечения подобного нарушения. Чешуйки способствуют порхающему и изящному полёту бабочек.

Век бабочки короток. Так называют людей ускоренно стареющих, рано умирающих. В казахстане мальчику на момент показа в эфир было 9лет, а лицо 70летнего, органы также ускоренно стареют. Ученые не занимаются этой проблемой, т. к. она не массова, и эти люди обречены на раннюю смерть, как это ни печально.

не слыхивал не видовал. может я тоже был бабочкой. узнаете. поделитесь. договорились....

"Бабочки" - это люди, у которых очень тоненькая кожа и от каждого прикосновения она отрывается. Очень серьезное заболевание.