Слышали? Больным СМА детям чиновники не дают купить и поставить Золгенсма, за народные, собранные по всей стране, по крупицам деньги? — Спрашивалка

Слышали? Больным СМА детям чиновники не дают купить и поставить Золгенсма, за народные, собранные по всей стране, по крупицам деньги?

2 года

889

66

0

Ответы

𝔸𝕝𝕖𝕜𝕤𝕒𝕟𝕕𝕣 ℝ𝕠𝕟

Золгенсма одобрена только у детей до двух лет и пока только в США, исследования у более старших детей ведутся. Спинраза одобрена как для детей, так и для взрослых. (с) Врачи это тоже чиновники. Они поставят неисследованную непонятую хрень - не дай бог что (или не сработает, или сработает не так) , их посадят. В штатах видимо есть какой то институт который это разрабатывал и что то знает, вот там пусть и ставят

2 года

2

1

вранье. наших детей примут в клиники мира. они подходят для укола.

2 года

1

есть выход. написали из клиник Израиля, Канады и Германии. приглашают. если свои не дадут разрешение на покупку, то поедут и сделают за рубежом.

2 года

1

Слышал, что сейчас всех таких детей лечат за счёт бюджета. Нет? И ещё, (недавно столкнулись сами) есть профессиональные сборщики денег "по крупицам". Обратились с предложением снять больного ребёнка и родителей, сделать ролик и запустить его везде. Но доступ к счёту будет у них и сколько реально они соберут денег, не наше дело. Типа, нам жить же на что то надо.

2 года

2

1

они не захотели их лечить за счет бюджета. Собрали народные деньги.

2 года

1

Не знаю, не готов обсуждать. Есть свой негативный опыт всего. И знаю, что есть масса разных случаев, в т.ч. и таких, когда отечественные чиновники оказывались правы.

2 года

1

И это ,ты считаешь,самый большой чиновничий произвол у нас в стране? Да он сплош и рядом,пальцев на руках и ногах не хватит ,если их загибать на каждый случай. Эта путинская клика совершенно потеряла всякий страх.

2 года

1

1

мне жаль детей

2 года

1

Александр Рузметов

Слышал такое. Мало того, что денег не выделяют, так еще и на пожертвования купленные лекарства, не пропускают. Обидно, видать, стало, что не им собрали на очередную машину. Ублюдки они. Получат еще свое.

2 года

1

1

слов нет

2 года

1

Чиновники одобрили применение этого препарата, а вот врачи могут и отказать вне зависимости от того купили или нет, толковых исследований ещё нет, а препарат самый дорогой в мире.

2 года

41

1

Сказать нечего, слухи не распространяйте. Все ведут себя уж слишком спокойно, значит всё таки ещё и преференций ждут. Все кто деньги собирает на них и сидят и работают далеко не бесплатно.

2 года

1

мне надоели Ваши инсинуации.

2 года

1

Инсинуации не мои, а ваши, если толкаете информацию такого плана из таких источников то нужно понимать что есть и УК РФ. Неожиданно правда? И не хамите, вы не у себя дома.

2 года

1

Вы мне чем угрожаете?

2 года

1

Я, ничем абсолютно.

2 года

1

Правильно делают...сейчас надо с этими установками чуть прекратить..а то понаустанавливали такого что люди теряют работу реально после этих разрешений

2 года

9

1

нет . не дают направление и не дают пояснений ни врачу ни родителю

2 года

1

Потому что это незаконно пока..закон выйдет и разрешат

2 года

1

думаю нет .. сами полетят наверное.

2 года

1

А провозить можно?

2 года

1

не провозить. а, видимо, та больница даст разрешение фирме, на фирму фонд переведет деньги и сделают укол.

2 года

1

вроде бы разрешили ввозить не сертифицированные у нас препараты и делать уколы.где то читала в сми,что дети получили эти препараты .за 15 млн которые

2 года

5

1

нет. это другие

2 года

1

меня всё удивляет-откуда столько детей со СМА?ведь беременные могут сдать тест на генетику и заранее выявить отклонения.да и раньше меньше было таких

2 года

1

я не знаю

2 года

1

удачи

2 года

1

и Вам

2 года

1

Потому что это самый хороший и эффективный препарат. Но он, увы, выпускается "неправильными" людьми. С него откат чиновникам не капает.

2 года

1

1

или набрали спинразы и теперь и в хвост и в гриву ее. кто то же вложился

2 года

1

Анатолий Муйтуев

К этим грустным фондам столько клопов кровососов присосалось, что даже нет желания оказывать помощь.

2 года

1

1

думаю иначе. женьги собраны 7 детям. люди собрали. теперь не дают направление чтобы просто выкупить препарат

2 года

1

Женя Пивнёв

Ну это оги могут. Было бы удивительно если бы эти чинуши оплатили. А так ничего удивительного.

2 года

7

1

так деньги собрали люди. просто надо дать разрешение на покупку - не дают суки

2 года

1

Женя Пивнёв

Вот твари, надавать бы по башке.

2 года

1

слов нет

2 года

1

Женя Пивнёв

Я тут как-то слышал, что если у мужика не хватает слов в ход идут кулаки.

2 года

1

тут и кулаками не поможешь. кому рожу бить ?

2 года

1

Женя Пивнёв

Усем. Есть конкретные рожи которые не пропускают..

2 года

1

Яшин сказал вчера в рожу кое кому. смотрел? мужик молодец. но могут убить

2 года

1

👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉

А каков механизм запрета чиновниками покупки чего бы то ни было не за бюджетные деньги?

2 года

14

1

👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉

Производитель не продаёт лекарство нуждающимся. Только по определённой схематозе. Где добрые намерения производителя?

2 года

1

а это лекарство не цефтриаксон за 100 рублей. его сам себе не введешь. и после введения нужна длительная терапия иммунодепрессантами. в медцентре.

2 года

1

👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉

Не надо кислое с мягким мешать))). Проблема именно в том, что Новартис контактирует только с Кругом добра. И не контактирует ни с каким другом фондом из России. Только ли в российских чиновниках дело?)

2 года

1

нельзя такой препарат просто так купить и просто так колоть дома

2 года

1

👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉

Это я уже читала)

2 года

1

Дядzя Валя

ну пиздецц... всё пропало.. ох уж эти мне чиновники Зелёный с байден прыде порядок наведе

2 года

0

1

значит наркотики запретили*типа они уничтожают нашь генофонд*а этот бред как понять?

2 года

0

1

Владимир Строганов

Собрали деньги, найдут и на билет в страну, где могут сделать. Чего тут ловить.. Жаль.

2 года

2

1

да. сказали что оплатят людям перелет. и уже медцентры нескольких стран написали, что могут принять детей и сделать . но почему такое отношение у нас

2 года

1

Владимир Строганов

2 года

1

Helena Veselova

Читали обратное: https://www.google.ru/amp/s/sib.fm/amp/news/2022/01/31/v-novosibirskoj-oblasti-zakupyat-lekarstva-dlya-29-bolnyh-sma

2 года

9

1

программа Личный прием Евгений Ройзман. его фонд и собирал деньги. ютуб. личный прием .

2 года

1

Helena Veselova

Спасибо, Наталия!

2 года

1

в понедельник была программа. ведет стас крючков

2 года

1

https://novayagazeta.ru/articles/2022/02/05/kogda-zolgensma-ne-byla-zaregistrirovana-v-rossii-poluchit-ee-bylo-proshche?from=feed&utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

2 года

1

Helena Veselova

Спасибо.

2 года

1

Беспредельщик

это не чиновники и даже не люди-это мрази,которым интересна только своя выгода

2 года

1

1

точно

2 года

1

Иехидна 🍄

Да хрен его знает...
Помните был Моисей, тот что 40 лет водил по пустыне...

2 года

6

1

и что

2 года

1

Иехидна 🍄

Он же их (евреев) не просто водил...
Он из сильных делал сильных... Слабые отсеивались ...

2 года

1

тю

2 года

1

Иехидна 🍄

Ясно...
Хорошего дня...
Не порассуждали....(((

2 года

1

дети живут сейчас. и медицина не бессильна

2 года

1

Иехидна 🍄

Как интересно...
Друг звонит и говорит:
- лежу в палате с 6-ю человека и, ни кто не курит и пьют по праздникам и подхватили короновирус...
Я ему:
- а что же я не подхватил с со своими беспорядочными половыми связями и антиневерной политикой в отношении здоровья???

2 года

1

Эти чиновники от медицины - доктор Менгеле.... российская версия...

2 года

2

1

точно

2 года

1

они просто не представляют, что это мог быть их ребенок..

2 года

1

Ценитель Прекрасного

Что-то мелькало. Но я так и не понял, почему не дают.

2 года

11

1

не только он. у него на двоих детей и еще на 5 детей собрано по всей стране

2 года

1

Ценитель Прекрасного

И посадят. За нецелевое использование средств.

2 года

1

они и купили бы. так сама фирма не может им продать. без направления от врачей (грубо говоря). но подклюсились клиник с всего мира и приглашают в Израиль, Германию, Канаду. и люди есть кто готов оплатить поездку детям с родеителями туда

2 года

1

https://novayagazeta.ru/articles/2022/02/05/kogda-zolgensma-ne-byla-zaregistrirovana-v-rossii-poluchit-ee-bylo-proshche?from=feed&utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

2 года

1

Ценитель Прекрасного

да понятно

2 года

1

Сергей К.

Беспредел в стране идет во уже 30 лет ...

2 года

2

1

согласна.

2 года

1

Сергей К.

2 года

1

Другие вопросы

Подскажите где купить кпк Windows Mobile как сенсорные так и клавиатурные?!

Ошибка при установлении Денвера. как исправить?

Сколько сейчас получают учителя начальных классов ?

Хелп задачи по химии

праздник проверочное слово

Помогите с ситуацией с преподователем

определить, в кокой момент времени координата телах=20 м?

Температура процессора.

составьте 10 предлож. на Past Simple.(любых, с переводом) помогите плиз..)))

Не работает флешка на моем компе, на других работает. Что делать?

Хочу поделиться взломом пара па.

Если проц поддерживает не выше DDR3 8500, то, поставив DDR3 10600 - он будет с ней работать с частотой, которые могёт?

Почему Дикой и Кабаниха так страстно защищают домострой? А. Н. Островский. пьеса "гроза"

Какой стандарт для обжима витой пары лучше и быстрее A-568A или A-568B

Геометрия: Можно ли высчитать радиус окружности если известна длина хорды ?