Михаил
Ответы
𝔸𝕝𝕖𝕜𝕤𝕒𝕟𝕕𝕣 ℝ𝕠𝕟
Золгенсма одобрена только у детей до двух лет и пока только в США, исследования у более старших детей ведутся. Спинраза одобрена как для детей, так и для взрослых. (с) Врачи это тоже чиновники. Они поставят неисследованную непонятую хрень - не дай бог что (или не сработает, или сработает не так) , их посадят. В штатах видимо есть какой то институт который это разрабатывал и что то знает, вот там пусть и ставят
维克多
Слышал, что сейчас всех таких детей лечат за счёт бюджета. Нет? И ещё, (недавно столкнулись сами) есть профессиональные сборщики денег "по крупицам". Обратились с предложением снять больного ребёнка и родителей, сделать ролик и запустить его везде. Но доступ к счёту будет у них и сколько реально они соберут денег, не наше дело. Типа, нам жить же на что то надо.
Эд
Эдуард
И это ,ты считаешь,самый большой чиновничий произвол у нас в стране? Да он сплош и рядом,пальцев на руках и ногах не хватит ,если их загибать на каждый случай. Эта путинская клика совершенно потеряла всякий страх.
Михаил
мне жаль детей
Александр Рузметов
Слышал такое. Мало того, что денег не выделяют, так еще и на пожертвования купленные лекарства, не пропускают. Обидно, видать, стало, что не им собрали на очередную машину. Ублюдки они. Получат еще свое.
Михаил
слов нет
Павел
Чиновники одобрили применение этого препарата, а вот врачи могут и отказать вне зависимости от того купили или нет, толковых исследований ещё нет, а препарат самый дорогой в мире.
Павел
Сказать нечего, слухи не распространяйте. Все ведут себя уж слишком спокойно, значит всё таки ещё и преференций ждут. Все кто деньги собирает на них и сидят и работают далеко не бесплатно.
Михаил
мне надоели Ваши инсинуации.
Павел
Инсинуации не мои, а ваши, если толкаете информацию такого плана из таких источников то нужно понимать что есть и УК РФ. Неожиданно правда? И не хамите, вы не у себя дома.
Михаил
Вы мне чем угрожаете?
Павел
Я, ничем абсолютно.
СВ
Спиридон Вялобздеев
Правильно делают...сейчас надо с этими установками чуть прекратить..а то понаустанавливали такого что люди теряют работу реально после этих разрешений
Михаил
нет . не дают направление и не дают пояснений ни врачу ни родителю
СВ
Спиридон Вялобздеев
Потому что это незаконно пока..закон выйдет и разрешат
Михаил
думаю нет .. сами полетят наверное.
СВ
Спиридон Вялобздеев
А провозить можно?
Михаил
не провозить. а, видимо, та больница даст разрешение фирме, на фирму фонд переведет деньги и сделают укол.
Ирина
вроде бы разрешили ввозить не сертифицированные у нас препараты и делать уколы.где то читала в сми,что дети получили эти препараты .за 15 млн которые
Sergio
Потому что это самый хороший и эффективный препарат. Но он, увы, выпускается "неправильными" людьми. С него откат чиновникам не капает.
Михаил
или набрали спинразы и теперь и в хвост и в гриву ее. кто то же вложился
АМ
Анатолий Муйтуев
К этим грустным фондам столько клопов кровососов присосалось, что даже нет желания оказывать помощь.
Михаил
думаю иначе. женьги собраны 7 детям. люди собрали. теперь не дают направление чтобы просто выкупить препарат
Ев
Евгений
Ну это оги могут. Было бы удивительно если бы эти чинуши оплатили. А так ничего удивительного.
Михаил
так деньги собрали люди. просто надо дать разрешение на покупку - не дают суки
Ев
Евгений
Вот твари, надавать бы по башке.
Михаил
слов нет
Ев
Евгений
Я тут как-то слышал, что если у мужика не хватает слов в ход идут кулаки.
Михаил
тут и кулаками не поможешь. кому рожу бить ?
Ев
Евгений
Усем. Есть конкретные рожи которые не пропускают..
Михаил
Яшин сказал вчера в рожу кое кому. смотрел? мужик молодец. но могут убить
👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉
А каков механизм запрета чиновниками покупки чего бы то ни было не за бюджетные деньги?
👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉
Производитель не продаёт лекарство нуждающимся. Только по определённой схематозе. Где добрые намерения производителя?
Михаил
а это лекарство не цефтриаксон за 100 рублей. его сам себе не введешь. и после введения нужна длительная терапия иммунодепрессантами. в медцентре.
👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉
Не надо кислое с мягким мешать))). Проблема именно в том, что Новартис контактирует только с Кругом добра. И не контактирует ни с каким другом фондом из России. Только ли в российских чиновниках дело?)
Михаил
нельзя такой препарат просто так купить и просто так колоть дома
👉 Чемодан. Вокзал. Нах Dream 👉
Это я уже читала)
Эр
Эрнест
ну пиздецц... всё пропало.. ох уж эти мне чиновники Зелёный с байден прыде порядок наведе
Se
Sergey
значит наркотики запретили*типа они уничтожают нашь генофонд*а этот бред как понять?
ВС
Владимир Строганов
Собрали деньги, найдут и на билет в страну, где могут сделать. Чего тут ловить.. Жаль.
Михаил
да. сказали что оплатят людям перелет. и уже медцентры нескольких стран написали, что могут принять детей и сделать . но почему такое отношение у нас
HV
Helena Veselova
Читали обратное: https://www.google.ru/amp/s/sib.fm/amp/news/2022/01/31/v-novosibirskoj-oblasti-zakupyat-lekarstva-dlya-29-bolnyh-sma
Михаил
это спинраза. она не может вылечить и ее нужно колоть пожизненно. а Золгенсма один раз и положительный эффект.
HV
Helena Veselova
Спасибо за уточнение. А на какой документ Вы ссылаетесь?
Михаил
то что Вы предоставили это не документ
HV
Helena Veselova
Принято. Но Вы же информацию где-то получили? Поделитесь, пожалуйста. Иначе это именно "слышали?" Доверия не вызывает.
Михаил
программа Личный прием Евгений Ройзман. его фонд и собирал деньги. ютуб. личный прием .
Михаил
в понедельник была программа. ведет стас крючков
Михаил
https://novayagazeta.ru/articles/2022/02/05/kogda-zolgensma-ne-byla-zaregistrirovana-v-rossii-poluchit-ee-bylo-proshche?from=feed&utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Бе
Беспредельщик
это не чиновники и даже не люди-это мрази,которым интересна только своя выгода
Михаил
точно
Иехидна 🍄
Да хрен его знает...
Помните был Моисей, тот что 40 лет водил по пустыне...
Михаил
и что
Иехидна 🍄
Он же их (евреев) не просто водил...
Он из сильных делал сильных... Слабые отсеивались ...
Михаил
тю
Иехидна 🍄
Ясно...
Хорошего дня...
Не порассуждали....(((
Михаил
дети живут сейчас. и медицина не бессильна
Иехидна 🍄
Как интересно...
Друг звонит и говорит:
- лежу в палате с 6-ю человека и, ни кто не курит и пьют по праздникам и подхватили короновирус...
Я ему:
- а что же я не подхватил с со своими беспорядочными половыми связями и антиневерной политикой в отношении здоровья???
Vlad
Эти чиновники от медицины - доктор Менгеле.... российская версия...
Пёс Да Лис
Что-то мелькало. Но я так и не понял, почему не дают.
Михаил
не только он. у него на двоих детей и еще на 5 детей собрано по всей стране
Пёс Да Лис
И посадят. За нецелевое использование средств.
Михаил
они и купили бы. так сама фирма не может им продать. без направления от врачей (грубо говоря). но подклюсились клиник с всего мира и приглашают в Израиль, Германию, Канаду. и люди есть кто готов оплатить поездку детям с родеителями туда
Михаил
https://novayagazeta.ru/articles/2022/02/05/kogda-zolgensma-ne-byla-zaregistrirovana-v-rossii-poluchit-ee-bylo-proshche?from=feed&utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Пёс Да Лис
да понятно
Сергей К.
Беспредел в стране идет во уже 30 лет ... 
Михаил
согласна.
Похожие вопросы