Системная склеродермия - выслушаю любые советы

Близкому мне человеку по всеи видимости поставили такои диагноз и мол поздно обратились. На днях образцы кожы будут отправлены в иногороднюю больницу для исследования. Симптомы таковы, что вся кожа покрылась как-будто воском, блестящая и жесткая. Почитал в интернете про эту болезнь, ничего хорошего.... Помогите пожалуиста, что делать, слышал эта болезнь, что самое страшное наверное, поражает внутренние органы. Посоветуите что-нибудь. Еще есть мысли обратиться за помощью к иностранным специалистам за границу, например в Израиль или Россию. Что по поводу этого можете посоветовать? Сами мы живем в прибалтике. Спасибо всем отозвавшимся!