Подскажите, кто сталкивался с ретинопатией недоношенных детей, что самое страшное в этом диагнозе?

самое страшное - это последствия. ретинопатия может оставить ребенка слепым.

Ретинопатия недоношенных — тяжёлое заболевание глаз, развивающееся преимущественно у глубоконедоношенных детей, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле.
Причины

Основными факторами риска развития ретинопатии недоношенных является следующее:
малый срок гестации (то есть степень зрелости плода)
низкая масса тела при рождении
интенсивность и длительность ИВЛ и кислородотерапии (пребывание в кувезе)
сопутствующая патология плода
наличие у матери хронических воспалительных гинекологических заболеваний во время беременности, кровотечения в родах.

Ретинопатия недоношенных возникает вследствие преждевременных родов с последующим выхаживанием новорождённых в кислородных кувезах. Кислород оказывает неблагоприятное воздействие на ткани глаза, вызывая активный рост сосудов сетчатки, что в последующем приводит к значительному снижению зрения.
Развитие

В развитии ретинопатии недоношенных выделяют 3 периода:
Активный (до 6-месячного возраста) , включающий изменения сосудов сетчатки (изменение артерий, расширение вен, извитость сосудов, помутнение стекловидного тела, кровоизлияния в стекловидном теле, формирование отрывов и разрывов сетчатки с отслойкой сетчатки.
Период обратного развития (от 6-месячного возраста до 1 года) . Возможен на ранних стадиях активного периода до изменений в стекловидном теле.
Рубцовый период (после 1 года жизни) . Сопровождается формированием миопии средней и высокой степени, разрывами и отслойкой сетчатки, развитием помутнений хрусталика, повышением внутриглазного давления, уменьшением глазных яблок (субатрофией) .
[править]
Диагностика

Сроки осмотра офтальмолога недоношенных детей.

Первый осмотр должен проводится на первой неделе жизни, затем каждые 2 недели до достижения 36-недельного возраста. В дальнейшем обследование проводят ежемесячно до достижения 6-месячного возраста. При выявлении ретинопатии недоношенных осмотры проводятся 1 раз в неделю до полного регресса заболевания.

При «плюс» -болезни осмотр проводится 1 раз в 3 дня. После 1 года жизни дети с рубцовой ретинопатией недоношенных наблюдаются у окулиста пожизненно.
[править]
Лечение

Лечение ретинопатии зависит от стадии процесса. Выделяют 2 основных направления:
Консервативное — закапывание капель, назначаемых врачом офтальмологом. Чаще всего это витаминные и гормональные препараты.
Хирургическое. Выбор метода хирургического вмешательства зависит от стадии процесса.
Как правило проводят лазерную или криохирургическую (жидким азотом) коагуляцию сетчатки или витрэктомию (удаление стекловидного тела) опытными хирургами-офтальмологами в специализированных лечебных учреждениях.
У половины больных имеется трагическое несоответствие между удачным хирургическим решением проблемы (то есть технически успешно проведённой операцией) и отсутствием зрения прооперированного пациента.
Множество причин и факторов ведёт к таким неудовлетворительным результатам. К ним относятся недоразвитие фоторецепторов сетчатки и их повреждение как в процессе самой ретинопатии. так и при проведении хирургического лечения, наличие тяжёлой сопутствующей патологии ЦНС, врождённое повреждение проводящих зрительных путей и подкорковых центров.

у моего коллеги близнецы-дочки 8 месяцев с таким диагнозом, в филатово (Одесса) сказали, что они слепые, сейчас лежат в Москве