Кто что знает про болезнь - Прогрессирующая спинально мышечная амиотрофия Вернига Гоффмана?...

я знаю и что?? ? прогноз не благоприятный ...

ох Ё... ну и название =))

У девушки с моей работы сын умер от нее. В 1,5 мес. заметили, что тонус на конечностях снижен. Положили в гор. больницу, затем направили в областную в невр. отделение. Там подтвердили. Взяли кровь, сказали отправить в Москву анализ на подтверждение, стоит 1 тыс. на человека (это было 2,5 года назад) , т. е им надо было 3 тыс. (мама, папа, сын) . Она не стала отправлять, т. к во первых фин. трудности, во вторых (наверно самое главное! ) не хотела терять надежду. Она все 1,5 года жизни ребенка носила его на массажи, ходила к колдунам (что они ей только не говорили!! ! -что он искупает грехи деда и т. д. и т. п. , яйцами лечили) . Но у малыша тонус на ручках, ножках все слабее становился, потом подключились бесконечные бронхиты и пневмонии (от того что лежал постоянно, не шевелился) . Затем перестал глотать, где то в год. Она кормила его через зонд, сама научилась вставлять. Потом стал задыхаться и все! Ему даже реанимацию делать не стали. В этой семье есть старшая девочка - у нее все со здоровьем нормально. Мы сами работаем в больнице и все происходило на наших глазах. Все очень жутко. Я даже боялась своего ребенка рожать - не дай бог такая же фигня произойдет.