кто-нибудь знаком с детьми с синдромом марфана? КАКИЕ ОНИ?

Первое, что вы можете сделать, чтобы помочь вашему ребенку – это дать ему образование и найти врачей, которые хорошо осведомлены об этом заболевании и его контроле. Самое лучшее для вашего ребенка – это опытная медицинская команда, которая сможет предотвратить или отсрочить осложнения, связанные с заболеванием.

Будьте честны. Не скрывайте факт развития болезни от ребенка и окружающих.
Воспитывайте в вашем ребенке здоровое чувство собственного достоинства с самого раннего возраста, путем признания отличий вашего ребенка от других в положительном свете. Также научите вашего ребенка не реагировать на детей, которые могут его дразнить.
Постарайтесь привить вашему ребенку любовь к менее активной деятельности, которой он сможет заниматься с возрастом. Например, поощряйте занятия музыкой или компьютерами в противовес баскетболу.
Если вашему ребенку поставили диагноз в старшем возрасте, и ему приходится отказаться от некоторых полюбившихся видов спорта, способствуйте развитию других талантов и интересов.
Поддерживайте связь с учителями и объясните им, что, хотя синдромом Марфана не влияет на умственные способности вашего ребенка, ему понадобится особое внимание в классе (например, из-за проблем со зрением, ему нельзя сидеть рядом с ярким светом) .
Физическая активность
Поговорите с учителем физкультуры, о допустимых для вашего ребенка упражнениях и играх. Даже если ребенок не составит остальным детям конкуренции в футболе, он ведь может быть арбитром!
Поощряйте занятия спортом. Детям с синдромом Марфана полезно заниматься физическими упражнениями. Поэтому проконсультируйтесь с врачом и узнайте, какие упражнения допустимы для вашего ребенка.
Прежде всего, помните, что дети должны оставаться детьми! Дети с синдромом Марфана должны играть и смеяться, и знать, что в мире много интересных занятий, которые им доступны.
Для родителей все дети родные и любимые и самые лучшие, не смотря на их болезни.