Кэйлаш
Кэйлаш

По тв постоянно показывают семьи с больными детьми с редкими заболеваниями, которые просят помощи через фонд. Откуда столько редких заболеваний? И может ли операция или лечение стоить миллионы?

4768
569
13
Ответы
Ум
Умиление..

Я твоё Тело... и я обращаюсь к Тебе.
1. Я выгляжу так....как ты думаешь обо мне. Пожалуйста....думай обо мне, что я красивое....и буду таковым.
2. Когда ты думаешь о болезнях и пытаешься выискивать их во мне....мне приходиться подстраиваться под твои мысли....и я начинаю болеть.
3. Когда ты много времени уделяешь мыслям, которые вызывают у тебя негативные эмоции....я тоже начинаю болеть. Потому что драгоценная жизненная сила уходит на эти мысли.
4. Когда ты думаешь мысли, вызывающие радость....я буквально расцветаю и молодею на глазах.
5. Мои резервы и возможности очень высоки. Просто верь в меня....я способно к регенерации....я способно восстанавливать утраченные органы. Я могу выздороветь, даже когда ваши врачи поставят мне неизлечимый диагноз. Просто помоги мне своим желанием и верой в мои возможности.
6. Я так устроено....что легко могу функционировать тысячи лет и больше. Зачем ты уже в 35-40 лет, а то и раньше....начинаешь думать о старении? Ты старишь меня своими мыслями. Ибо в вашем обществе витает заразная программа, что 100 лет это почти предел.
7. Когда ты собираешься что то съесть....хотя бы иногда спроси меня, а что нужно мне? Если ты научишься слышать меня....я всегда отвечу тебе. И это будет нам с тобой только на пользу. Ты же употребляешь пищу на автопилоте или начитавшись очередных умных книг.
8. Еще раз хочу коснуться Красоты. Не пичкай меня пожалуйста всевозможными таблетками...силиконами...ботоксами....акрилами...гелями и.т.д. Я могу быть красивым и без всего этого. Просто помоги мне. И я с радостью приму нужные формы для тебя.
9. Я очень люблю гулять на свежем воздухе. Плавать. Побегать люблю. Танцевать. Нравится массаж. Секс. Занятия, которые приносят тебе радость.
У компьютера и телевизора сидеть целыми днями....не очень.
10. Я очень верю тебе....и если съев кусок торта...ты думаешь что потолстеешь....я реализую твою мысль....и толстею.
11. Я тебя очень люблю. И мне очень хочется....услышать слова благодарности и слов

2
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Спамите

1
Ум
Умиление..

Обожаю женщин с характером, с достоинством, с вызовом самой Судьбе. Высшая каста. Они вызывают безграничное уважение и неописуемый восторг. Такие не липнут к мужчинам, стараясь нырнуть под крыло, не разменивают себя на быдлосортные варианты, не унижаются и ни за кем не бегают. Они собственноручно создают свой мир, в котором учатся любить себя и близких, которых допускают в круг доверия.

1
Sergio
Sergio

Я сотрудничал с этой системой благотворительности лет 15, по ка страну не сменил. Насмотрелся всякого. Редких заболеваний официально полторы сотни. Редким в России оно считается если оно распространено как 1 на 10 000 населения. Тут Россия в хвосте цивилизованного мира, в США, например, 1 на 1 500 человек. Исследования этих болезней проводятся вяло, потому что коммерчески невыгодно. Отсюда и лечение столько стоит. Например, одно из самых дорогих лекарств - Золгенсма стоит около 160 миллионов за одну инъекцию. Это от спинально-мышечной атрофии (СМА). Если укол не сделать - младенец не доживет до 2 лет, и то не сможет ни двигаться, ни говорить. Если сделать - он будет полностью здоров. Остальные лекарства и лечение реально такие дорогие. Но в развитых странах их лечение в основном оплачивается государством. В России - нет.

3
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Не знаю верить или нет, но впервые слышу, чтоб лекарства стоили миллионы! А вы в Америке живёте?

1
Sergio
Sergio

https://ria.ru/20200130/1564023343.html Вуаля! Там указана цена 150 миллионов, но это больше года назад. Сейчас дороже 160. Я живу на две страны. Россия - семья, США - бизнес.

1
Кэйлаш
Кэйлаш

понятно

1
Алексей Баранов
Алексей Баранов

Если быть гуманистом , то можно отдавать всё и никогда не добиваться результата которого желаете! Если быть прагматиком ,то просчитать все варианты и сделать по оптимальному пути развития для отдельной группы людей! Если быть коммунистом ,то нужно будет сделать производство необходимого лекарства и сделать это бесплатным что бы люди получившие лечение не чувствовали себя ущербными! Если быть жидом ,то нужно всегда просить помощь и кричать что ущемляют и при этом присваивать финансы которые выделяют для лечения ! Если быть фашистом ,то нужно просить и умолять деньги ,а потом травить население ядами и раскручивая процесс получения больного населения! Так что жиды и фашисты по сути одно и тоже!!!

3
1
Кэйлаш
Кэйлаш

А вы кто?

1
Алексей Баранов
Алексей Баранов

В нашем обществе быть коммунистом означает убить себя отдавая всё жидам и фашистам! Так что приходится быть прагматиком!

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Понятно

1
Наталья
Наталья

Может, конечно. Но я хочу о другом. Это тема сейчас в тренде. Выбивают деньги. Вроде, выбили. Я помню прошлые зимы всё говорили о детях, попавших в пожары. Вроде и зима была холодная. но ни одного случая. Теперь этой темой увлеклись. А укол один делают, потому, что это здоровый белок, который вводится в ДНК больного ребёнка. Он должен вытеснить больные клетки. И потом практически всю жизнь ребёнок на препаратах. У нас нет лицензии на этот препарат. Плюс в цене. Ещё не выросли дети, которые его получили. Неизвестно как поведёт ДНК при взрослении. Возможен переизбыток белка. А это уже опухоль....Поэтому постоянное наблюдение. Это очень дорого.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Понятно

1
Nikas Juozaitis
Nikas Juozaitis

У моей дочери был врожденный дефект суставов ног. К счастью, вылечили. Я возил ее в специальный центр при каком-то медицинском НИИ в Петербурге, не помню названия. Я поразился, сколько там было детей разной степени скрюченности. Их везли со всей страны. Наверно, сотни и сотни. Была общая атмосфера уныния, отчаяния и безнадеги. Было очень тяжело это ощущать. Мне до сих пор иногда этот центр снится. Так что больных детей очень много. А то, что государство находит деньги на дворцы и яхты, но не находит для больных детей - это преступление.

8
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Гмо

1
Nikas Juozaitis
Nikas Juozaitis

Может быть и ГМО.

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Раньше же не было такого. Чтоб аномалии в развитии! То руки нет, то ноги, то клапана. И потом в генах изменения. Редкое заболевание такое- то. О нём и не слышала.

1
Nikas Juozaitis
Nikas Juozaitis

Ну мне трудно судить. Я сказал про себя.

1
Кэйлаш
Кэйлаш

ок

1
Дм
Дмитрий

По тв в субботу смотрел плей-офф молодёжной хоккейной лиги. Матч ялославль -Питер , ребятам по 17-21 год не больше. Шлем который защищает игрока перекрывает почти все. Остаётся не прикрыто место в районе уха. Шайба попадает ему именно туда. 1 из 1 000 000 000случаев а точнее единственный случай. Парень в реанимации. Шайба угодила в сонную артерию. Случай уникальный, и родители, клуб, лига любые деньги готовы заплатить. Но только врачи пока что не видят динамики к улучшению. По этому да. Есть сложные болезни и да, очень дорого лечение

3
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Ок

1
Дм
Дмитрий

А сегодня он умер((

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Соболезную

1
Василий Жильцов
Василий Жильцов

Да они были всегда. Просто об этом не сообщалось. Да и не было таких проблем с имеющимися на тот момент лекарствами. После гласности и перестройки Горбачёва многие структуры и предприятия развалились. Всё то что у нас перестали делать стали закупать за рубежом. Квалификация врачей понизилась. Зарубежные товарищи сейчас просто делают деньги. Там тоже не всё идёт к ним в карман. Существовали в СССР программы реабилитации инвалидов , ДЦП , онкологии было меньше ,

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Да

1
UU
Unknown User

в каком смысле "откуда"? Всегда столько было. Просто раньше молча дохли и не жужжали. Для населения России несколько десятков-сотен больных определённой болячкой это вполне себе мало. Сколько запросят столько и может стоить. Производство лекарств и сложность проведения операции снижаются при массовости, это общеизвестно. Так что стоимость штучных препаратов и гонорар врачам, умеющим делать то, что не умеют другие может быть довольно большим.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Мда

1
ДС
Денис Сорокин

Ведьма Марии "Дали задание не объяснили что делать
Домашнее задание Таблица 1 - Исходные данные ПродукцияКоличество, тоннВыручка, тыс. руб. 201520162017201520162017 фактфактпланфактфактфактпланфакт Продукт А 1 сорта1 8002 0002 2002 50037 85040 00055 00075 000 Продукт А 2 сорта6005003004006 1306 0003 6007 200 Итого2 4002 5002 5002 90043 98046 00058 60082 200 Необходимо рассчитать относительные величины: структуры динамики планового задания выполнения плана координации интенсивности"...

7
0
Кэйлаш
Кэйлаш

и?

1
ДС
Денис Сорокин

Справки у Ведьмы Марии...

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Это вообще к чему?

1
ДС
Денис Сорокин

К общению на сайте Спрашивалки...

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Ясно

1
ДС
Денис Сорокин

Приглашения otvet.mail.ru...

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Не надо

1
Виталий Валсамакин
Виталий Валсамакин

Спрос рождает предложение, но есть и очень дорогие лекарства, например выращенные из стволовых клеток пациента специально для этого пациента. Прогресс, что тут сказать...!? Раньше было проще, у отца в тридцатые годы прошлого века, было 8 сестëр и братьев, выжили шестеро. Сейчас лень рожать здоровых детей, поэтому пытаются вырастить любых, в том числе и инвалидов, а народ, типа, должен помогать

9
0
Кэйлаш
Кэйлаш

🙂

1
Виталий Валсамакин
Виталий Валсамакин

А Вы спонсируете?

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Кого?

1
Виталий Валсамакин
Виталий Валсамакин

Инвалидов и им подобных

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Вы, значит с такими не сталкивались. И не дай Бог!

1
АТ
Аслан Тукенов

Здравствуйте я думаю, лечения действительно требуют большое вложения денег миллионы. И несчастным семьям, где имеются дети со страшными врожденными дефектами действительно не хватает денег.
А вот вопрос откуда берутся все эти болезни ответ прост мы сами отключили естественный отбор и создаем такой генатип и со временем этот генотип будет передаваться следующему поколению.

3
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Интересный ответ

1
АТ
Аслан Тукенов

Звучит не очень но эта истина)))

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Ок

1
Кsюnя (Оксана)
Кsюnя (Оксана)

Раньше людей с такими заболеваниями было меньше, число редких заболеваний растёт, да и раньше выживаемость таких детей была ниже и эти моменты нигде не освещались. Это ответ на первую часть вопроса. И да лечение может и стоит так дорого как раз из-за редкости. Над лекарством работает целый институт много лет, а массово таких препаратов не нужно, а окупаемость быть должна

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Ок

1
Людмила
Людмила

Я тоже поражаюсь стоимости лечения..Особенно популярно заболевание спинально-мышечная отрафия...Одни говорят,что это неизлечимая болезнь и просят миллионы на поддержание жизненной функции, а другие заявили, что ребенка спасет !!!!ОДИН УКОЛ, который стоит 176 миллионов🤔..Это реально? С одной стороны детишек очень жаль..Но цифры заоблачные...Не знаешь, что и думать..

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Она неизлечима, уколов надо не один и га всю жизнь

1
Бес Пристрастный
Бес Пристрастный

1 Рожают вопреки предостережениям медиков или курят, пьют алкоголь и т.п. во время беременности или веганы.
2 Может. Но вот только в России бесплатно, но им непременно надо в европе-сша-иззраиле-неважногделишьбыподороже.
3 У многих из них есть такие деньги, но они не хотят тратить значительную часть денег и продавать машину, лучше клянчить у чужих людей.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Даже не возразишь)

1
HN
Hrach Nalbandyan

Эти заболевания были и раньше, и считались неизлечимыми, да и дети с такими диагнозами просто не рождались , или рождались мертворожденными. Благодаря современной медицине они выживают, но от этого от этой болезни не излечиваются же? Вот и получается, что чем больше рождаемость с патологией, тем больше детей с такими болезнями. Заколдованный круг.

11
0
Кэйлаш
Кэйлаш

За рубежом- ключевое слово!

1
HN
Hrach Nalbandyan

Так, пока все в мире приравнивается к доллару. И это факт. Потому в России ещё относительно дешевле. Та же стамотология, на 20-30 % дешевле, точно, в зависимости от региона.

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Сами и ответили)

1
HN
Hrach Nalbandyan

Так я и знал.

1
Кэйлаш
Кэйлаш

🙂

1
Се
Сережа

У меня сестра медицинский работник ... я задал ей тот же вопрос ...она ответила сама операция порой ничего не стоит ... а вот препараты которые требуются до операции, во время и после обычно импортные и стоят очень дорого ... второе если операция проводиться заграницей там все платное - каждый шаг в лечебнице ... Угробили медицину в стране оптимизацией !

3
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Понятно.

1
Се
Сережа

Сестра ушла из педиатрии - там платят копейки ... выучилась на массажиста и не плохо теперь зарабатывает

1
Кэйлаш
Кэйлаш

Хорошо

1
RA
Real Amour

А вы сами как думаете? одна нормальная коляска для инвалида стоит свыше 200.000р
Вы думаете почему такие цены сейчас в медицине? каждый хочет жить, и чем сильнее человек хочет жить тем выше цена за его жизнь.
Может конечно часть из тех историй по тв и являются фейками но что касается цен на операции то да, есть и те, что стоят десятки миллионов.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

ок

1
Eлена Вологжина

Полно больных детей. Во всем мире лечат за счёт бюджета. И только у нас по всем каналам собираем всем миром каждый день. Один укол от мышечной атрофии, которая ведёт к смерти, спасает ребёнка, если сделать укол до возраста 6 месяцев. Он стоит 150 миллионов рублей, один укол. И ребёнок полностью здоров.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Я в курсе

1
Марина Ежевик@
Марина Ежевик@

Экология,питание,каждое последующее поколение несёт в себе мутации,которые соединяясь в ребёнке переходит из "спящего" состояния в активное,соединяясь. К сожаление есть операции и лечение,которые стоят миллионы,так же как и мутации\болезни,которые ещё не изученны,или не поддаются лечению.

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Ок

1
Валентина Жигалова
Валентина Жигалова

Я читала неоднократно в интернете что все сборы денег идут в благотворительные фонды с отчислением 10-30 % на содержание самих фондов Что все больные дети получают лечение бесплатно а про тех что показывают нет ни одного отчета про выздоровление и о том сколько и на что потрачено

1
0
Кэйлаш
Кэйлаш

Вот и я не видела

1
Следующая страница
Другие вопросы
Почему природный газ в кухне пахнет (или воняет) сольвентом? Это чтобы люди не включали конфорки ради обогрева ?
Что на сердце у Александра 22.09.1988 к Ирине 12.04.1985
Нет звука в Skyrim`e при запуске вылазиет ВОТ ЭТО
шпаклевка на сколько квадратов хватит 6 мешков по 15 кг финишной шпаклевки, квартира зал 30кв спальни по 11
меня приглашают в поездку, через неделю в четверг. стоит ли ехать?
Как высушить волосы быстро без фена .
что такое продуценты?
можно ли сушить полимерную глину на воздухе если на коробке написано что ее надо обжигать в духовке
Подскажите, пожалуйста! Заболел ребенок 1,5 месяца, кашляет, температура держится 37,1,
Можно ли тренироваться 6 раз в неделю НЕ НА массу ?
можно ли накачать пресс без спец. питания ? (вешу 55 кг)
Может кто знает, как ёлочную гирлянду на пластиковое окно закрепить?
Как добиться скольжения по линолеуму?
Болит голова В левой части черепа, отдает в скул, висок. По голове как будто местами водичка растекается. Что это?
Можно ли запустить нетбук без внутреннего жесткого, а только с внешним, увидит ли он его??