Возможно я буду циничной , но даже купив это лекарство, оно не гарантирует положительный исход болезни и возможно, его нужно будет повторить, а тогда что ... когда ты уже все продал и в долгах и кредитах на ближайшие десятилетия. Я думаю это тяжелое решение, но лучше отпустить , быть рядом вместе , радоваться каждой минуте , но отпустить и оставить это решение , кому жить , а кому умереть на волю божью . Просто часто прямо и честно не говорят родным , что их ребёнок или родственник , все равно рано или поздно умрет , только перед этим у них выкачают N - количество денег и пустят их по миру . Многие верят и надеются , что операция заграницей сотворит чудо за сумасшедшие деньги , не понимая того что это конец , что операция просто оттянет его и не более .

Это лекарство золгенсма. Оно колется раз в жизни, восстанавливает поломанный ген. У нас в регионе собирали на такой препарат мальчику полутора лет. У него диагноз СМА, атрофировались мышцы и ребенок угасал наглазах. Слава Богу помогли им закрыть сбор, Мария Кожевникова и анонимная добрая женщина, в последний момент. Ребенок получил препарат в том году. Идет напоправку. Уже сам начал сидеть, до этого падал. Проходит реабилитацию. А есть девочка, которая даже стала ходить, после этого препарата. Там главное не упустить время.

Всё очень просто. В инете всё там про него есть. В двух словах. Это препарат, который вмешивается в ДНК и меняет плохой белок на здоровый. Это уже здоровый белок должен вытеснить всё ненормальное в ДНК. Синтез очень дорогой. Это понятно. Плюс в нашей стране нет лицензий. Это ещё повышает цену. Приём разовый. Я думаю, это больше для науки надо. Препарат новый. Первые дети, получившие его ещё не выросли до взрослого возраста. Наши почему не дают лицензию только потому, что не уверены , что организм растёт и всё будет норм.

У моей жены был рак. Выписали таблетки. На месяц 230000р. По квоте не дали а дали по дешевле за 90000. Она рассказала это врачу в мрсковской клинике. Врач сказал: я всё понимаю но не понимаю из чего эти таблетки делают. Они что из лунной пыли? Нет на земле тааих компонентов. А за 150 мильёнов вообще фантастика.

Может, чтобы это чудо синтезировать нужно тонну золота превратить в невосстанавливаемый оксид, пергидрит... Или отловить половину сверчков на планете, или создать аппарат медицинский за 100 ярдов долларов... А, если проще, то лекарство такое уникально, конкуренции НЕТ! Вот и цена до небес!

Не совсем так. Это именно курс лечения, который состоит в одном-единственном уколе (это если вы о "спинразе"). Цена лекарства так высока (~$2 млн.), потому что 1) очень сложно в производстве, 2) производится в очень малых количествах и 3) практически нет конкурентов.

Затраты на разработку высокие, а само лекарство достаточно редко нужно, то есть производство не промышленное. Плюс регистрация, сертификация. Вот и продают за такие деньги, чтобы окупить исследования, разработку и производство.

Да, 2 000 000 долларов, дорогой препарат, вроде как продукт генной инженерии, сложный в изготовлении . . . кстати, в России не производят . . . к сожалению. И это лекарство всего одна ампула . . . Жуть!

Да. Это для лечения редкой разновидности рака, у нежизненноспособных детей.
Есть аналоги за 4,8 миллиона, но все почему-то требуют то лекарство, которое подороже.

Производство лекарства - это очень дорого. Это оплата труда ученых, которые его разрабатывают, оплата исследований эффективности, собственно производство..

Уже и не раз такое слышу при-той процедуре когда клянчат деньги у народа якобы на лечения ребёнка. Лекарства стоит более 150 000 000 руб

Ну может такое и есть, моё лекарство стоит к примеру 200-300тыс, за пузырёк, и мне его выдают на неделю равное количество капсул.

150 млн рублей на препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — это самое дорогое лекарство в мире.

Нет, не в курсе. Мне, как экономисту было бы интересно взглянуть на калькуляцию сего продукта, хоть одним глазком.

Фармацевтика - область сверхприбыли. Сравните цены наших лекарств и зарубежных аналогов.

А вот так. Поинтересуйтесь, как оно было создано, как изобретено и все поймете.

В курсе...
это труд многих лет и многих людей...
Это даже лучше,чем операция

Это лекарство из крови однодневных младенцев, рожденных от девственницы.

Я тоже не могу представить, что ж это за лекарство, из бриллиантов что ли ?

Зашел в аптеку, увидел цены. Решил лечиться молитвами и самогоном.