Подскажите кто нибудь знаком с болезнью врожденная миопатия Ульриха???

Врожденная структурная миопатия Ульриха, проявляющаяся с рождения и характеризующаяся грубой атрофией мышц туловища и конечностей, деформацией суставов
Это редкое заболевание и вряд ли кто откликнется на ваш вопрос.
К этой группе ВМ примыкают две миопатии: врожденная склероатоническая миопатия Ульриха и миопатия с контрактурами Бетлема.
На ваш вопрос могут ответить только специалисты, занимающиеся проблемой лечения этого заболевания.